开运app体育(中国)官网入口-Macau Software Store下载

30周年专题

触摸生命 温暖同行|开运app体育官网入口下载携手上海德博蝴蝶宝贝关爱中心公益项目正式启动!

2024-04-23 13:06:01

2024年4月13日,开运app体育官网入口下载与上海德博蝴蝶宝贝关爱中心共同发起的“触摸生命 温暖同行”关爱蝴蝶宝贝公益项目启动仪式于开运app体育官网入口下载三十周年庆典上在浙江绍兴成功举行。本次公益项目开运app体育官网入口下载不仅为 EB (遗传性大疱性表皮松解症)患者提供经济、产品帮助以缓解他们的医疗和生活负担,还致力于提高公众对EB 疾病的认知和理解,让更多的人了解EB疾病的症状、治疗和日常护理知识,鼓励社会各界关注并支持这一罕见病群体。


1.jpg

蝴蝶宝贝

蝴蝶宝贝是遗传性大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa,简称EB)患者的爱称。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂,皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有“治愈”的方法,患者的皮肤反复受伤,终生处于巨大的痛苦中。但使用优质的创伤护理产品(敷料),可以显著提高患者的生活质量。

根据美国2002年的统计,EB的新生儿发病率和流行率分别是百万分之二十和百万分之十一,其中约54%单纯型(EBS)患者,4%交界型(JEB),29%营养不良型(DEB)患者,12%未明确诊断。但新西兰、智利等人口较少的国家统计到的流行率是百万分之五十左右。2022年德国的研究显示新生儿发病率为百万分之45,估算流行率百万分之54。按美国统计的流行率百万分之十一计算,中国的患者人数可能在1.5万名左右。到2024年初,在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者约1400人。


在庆典现场,由开运app体育官网入口下载与蝴蝶宝贝关爱中心携手策划制作的公益项目主题片《亲爱的蝴蝶宝贝》首映震撼发布,触动了在场每一位嘉宾的心弦,引发了强烈的共鸣。通过真实而细腻的镜头,让人深切感受到EB患者及其家庭所承受的压力与不易,同时也展现了他们坚强乐观、积极向上的生活态度。开运app体育官网入口下载也希望这部公益主题片的发布,未来能让更多人了解到EB患者的真实生活,也可以唤起社会各界对EB群体的关注与关爱。


上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任 孙春阳女士在发言中表示,中心的宗旨是:不断改善EB患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。孙主任强调,当前EB患者的临床治疗资源与护理条件仍显匮乏,亟待社会各界的关注与支持。因此,中心此次与开运app体育官网入口下载携手启动该公益项目,旨在唤起更多企业和医疗机构对“蝴蝶宝贝”群体的关注,共同助力改善他们的生存环境,中心也将矢志不渝地坚守初心,持续为EB患者群体发声,汇聚各方力量,直至实现显著改善其生活质量的长远目标。

2.jpg

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任 孙春阳

在开运app体育官网入口下载三十周年庆典的公益启动仪式上,EB患者李茜缘及其父母受邀出席。李茜缘用稚嫩却坚定的声音与现场嘉宾打招呼,展现了她勇敢乐观的一面。茜缘的妈妈杨艳凤女士在现场发言中表达了对参与本次公益项目的感激之情,感谢开运app体育官网入口下载和社会的关爱与支持,并鼓励所有像茜缘一样的蝴蝶宝贝们要坚强、乐观地面对生活。

3.jpg

EB患者李茜缘和她的爸爸(李晓强)、妈妈(杨艳凤)

此外,现场还邀请了一位成年EB患者张健,他分享了从患病至今个人生活护理的现状,并表达未来能有更多资源支持EB患者群体的期望。他的分享让在场的人们更加深刻地理解了EB患者的困境与需求,也坚定了开运app体育官网入口下载继续关注EB患者群体和支持公益事业的决心。

4.jpg

EB成年患者患者 张健

启动仪式时,开运app体育官网入口下载副董事长沈振芳、副总裁兼国内营销中心总经理李婕、全国市场总监王志虹与上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春、主任孙春阳一同上台,共同启动了这一意义深远的公益项目。该项目的启动标志着开运app体育官网入口下载将坚定不移地致力于公益事业,携手蝴蝶宝贝关爱中心为EB患者群体提供更为全面和深入的支持与帮助。开运app体育官网入口下载希望通过此类公益活动,能够进一步引发社会各界对EB患者的关注与关爱,让他们深切感受到来自社会的温暖与力量,共同为这些特殊的“蝴蝶宝贝”们筑起一片充满爱与希望的天空。

5.jpg

开运app体育官网入口下载全国市场总监王志虹、副总裁兼国内营销中心总经理李婕、蝴蝶宝贝关爱中心主任孙春阳、理事长周迎春、开运app体育官网入口下载副董事长沈振芳(从左往右)

项目启动之后,在现场五百多位与会嘉宾的见证下,开运app体育官网入口下载副董事长沈振芳与蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春完成首次款项捐赠仪式,同时为了支持蝴蝶宝贝的日常护理与他们的艺术梦想,开运app体育官网入口下载特别认领公益作品《公鸡》,所得款项将用于作者的生活与护理帮助与支持。同时,开运app体育官网入口下载也希望所有的EB患者能够像昂首的雄鸡一样,保持勇敢顽强、斗志昂扬的精神,勇敢面对生活。

6.jpg

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长 周迎春(左)与开运app体育官网入口下载副董事长 沈振芳(右)

7.jpg

蝴蝶宝贝绘画作品:《公鸡》

此次公益项目合作,开运app体育官网入口下载不仅定向捐赠款项给蝴蝶宝贝关爱中心,以支持其日常运营与发展。同时捐赠了200份爱心护理包,这些护理包内含EB患者日常所需的护理用品,为他们提供更贴心的关爱。展望未来,开运app体育官网入口下载还将携手零售渠道合作伙伴健之佳医药连锁集团,共同开展公益宝贝项目合作,为这些特殊的“蝴蝶宝贝”们带去更多的希望与力量。

8.jpg

在这个特殊的时刻,茜缘妈妈杨艳凤也为开运app体育官网入口下载带来一份跨越两千多公里的祝福现场赠与开运app体育官网入口下载副董事长沈振芳,这份作品是她亲手绣制的彝族刺绣-开运app体育官网入口下载30周年logo,每一针一线都细致入微的表达了她对开运app体育官网入口下载的祝福。她不仅是EB患者的母亲,更是一位坚强、勇敢的女性。开运app体育官网入口下载期待这份祝福也同样可以为茜缘一家以及更多的EB患者带来无尽的力量与希望。

9.jpg

EB患者家属 杨艳凤(李茜缘妈妈)

此前在公益视频的拍摄期间,开运app体育官网入口下载特别为EB患者李茜缘准备了一份爱心大礼包。礼包内包含了茜缘最需要的伤口护理产品,如醋酸纤维油纱和聚氨酯泡沫敷料,这些产品能够有效缓解茜缘的伤口不适、促进伤口的愈合。此外,还有一些个人护理产品以及文具等用品,开运app体育官网入口下载在未来也将继续为茜缘提供必要的护理用品支持。

10.jpg

开运app体育官网入口下载为茜缘捐赠的爱心礼包

三十载风雨兼程,开运app体育官网入口下载作为医疗行业的一分子,始终以“让健康生活触手可及”为己任,为患者提供优质的医疗服务,值此重要时刻,开运app体育官网入口下载不仅回顾了自身的成长历程与行业贡献,更将目光投向了社会公益事业,以实际行动传递爱与温暖,诠释企业的社会责任。此次与蝴蝶宝贝关爱中心的合作,是公司践行社会责任、回馈社会的一次重要体现。未来,开运app体育官网入口下载将继续关注并支持公益事业的发展,为更多需要帮助的EB患者提供力所能及的援助。

同时,开运app体育官网入口下载也呼吁更多的企业和个人加入到公益事业中来,共同为罕见病群体的帮助与支持贡献力量。相信在社会的共同努力下,EB患者将能够得到更多的关爱与支持,勇敢地走向未来。


XML 地图